Anna Maria Tinacci, referente malati di Sindrome Fibromialgica: "Un grazie sincero all'Asl per il percorso avviato nella diagnosi e terapia"

Il referente dei malati per l’AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgic onlus sezione di Empoli Anna Maria Tinacci (foto gonews.it)

Riceviamo e pubblichiamo la lettera di ringraziamento di Anna Maria Tinacci, Referente dei Malati di Sindrome Fibromialgica della sezione di Empoli, alla Misericordia e alla Asl 11 per l'interessamento dimostrato verso la malattia.

L'Asl ha infatti organizzato la scorsa settimana una conferenza stampa per presentare un percorso multidisciplinare specifico per la diagnosi e la terapia della sindrome fibromialgica, in conformità alla mozione del Consiglio della Regione Toscana del luglio 2014.

"Tutto è cominciato un anno fa e adesso alla luce di certi eventi mi sento in dovere di scrivere questa lettera aperta. Non è stato semplice all’inizio aprire una Sezione A.I.S.F ad Empoli , poiché le persone che soffrono di Fibromialgia tendono ad isolarsi in quanto non si sentono capite dalle istituzioni, dai medici, dalle proprie famiglie. Non a caso la Sindrome Fibromialgica questa sconosciuta viene definita anche malattia invisibile, poiché non vi sono esami specifici che possono diagnosticarla.

Nonostante queste difficolta, dato che sono ottimista per natura, non mi sono scoraggiata e ho chiesto e richiesto a noi prima di tutto di darci da fare per far sentire la nostra voce. Un piccolo gruppo di malate è riuscito così a far nascere questa realtà ad Empoli. E’ per questo che mi sento di dover scrivere queste righe, perché sono diverse le persone e le istituzioni che vogliamo ringraziare ad iniziare dall’A.I.S.F. –Onlus di Milano, il presidente Prof. Piercarlo Sarzi Puttini e il Vice Presidente Sig. Egidio Riva che con il loro sostegno mi sono stati vicini.

Abbiamo avuto un grandissimo aiuto dalla Misericordia di Empoli che ci ha permesso di avere un luogo dove incontrarci e informare creando un “Punto Informativo” , di questo ringrazio in particolar modo il coordinatore Fabrizio Sestini che ci ha capito e aiutato. Ringrazio i medici referenti dell’A.I.S.F. Empoli, Dott. Piero Bandini , il Dott. Stefano Giannoni e la Dott.ssa Melania Continanza che ci hanno sostenuto in questo percorso e aiutati nella malattia. Ringrazio il Consigliere Nicola Nascosti che ha dimostrato sensibilità e impegno nel portare avanti la nostra causa per il riconoscimento della malattia, presentando una mozione alla Regione Toscana , approvata all’unanimità in data 29 Luglio 2014.

Ma il ringraziamento più grande va alla U.S.L. 11 nella persona del direttore generale Dott.ssa Monica Piovi la quale ha realizzato un percorso multidisciplinare specifico per la diagnosi e la terapia della sindrome fibromialgica, in conformità alla mozione del Consiglio della Regione Toscana del luglio 2014.

Il giorno della conferenza mi sono sentita profondamente commossa per quanto stava avvenendo, La Dott.ssa Piovi si è dimostrata da subito una persona molto accogliente e disponibile , mi ha ascoltato e ha ritenuto di poter attuare, sulla base del riconoscimento della malattia, un tavolo di lavoro per la nostra causa fino ad ottenere questo percorso dedicato.

La presa in carico da parte della sanità significa avere una dignità nella sofferenza, un diritto che ogni cittadino dovrebbe avere. Questo è il momento che desideravo e che non mi sarei immaginata che avvenisse, era un sogno che pensavo fosse irrealizzabile. Una dignità nella malattia, essere curata nel SS.NN. e non essere più un fantasma, un “malato immaginario”. Pertanto oggi mi sento come un pezzo di un puzzle che ha trovato il suo posto, la sua collocazione, anche se il puzzle è ancora da terminare.

Infine ringrazio in particolar modo la mia famiglia e tutte le persone che hanno collaborato per la realizzazione di tutto questo, consapevole che siamo solo all’inizio e la strada da percorrere è ancora molta. Vi saluto cordialmente".

Anna Maria Tinacci, Referente dei Malati - A.I.S.F. – Sez. Empoli