Prof. K. Myashita (Hokkaido University), Claudio De Felice (U.O.C. Terapia Intensiva Neonatale, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese)
La cura di una grave patologia neurologica che colpisce le bambine, la sindrome di Rett, passa da Certaldo, tocca Siena e arriva fino agli Stati Uniti d'America con risultati incoraggianti.
Continua così la cavalcata verso un sogno, che vede nel team dell'Aou di Siena il certaldese Claudio De Felice, medico pediatra-neonatologo, ricercatore e presidente del Rotary Club Valdelsa.
La ricerca è stata portata avanti in una unità di neuropsichiatria infantile, diretta da Joussef Hayek, della California, a Mountain View, a pochi passi dal quartier generale di Google.
Come spiega il medico certaldese la multinazionale Edison Pharmaceuticals, ha sviluppato l' Epi 743, un antiossidante che dopo la prima fase di studi ha dato risultati incoraggianti: una crescita dello sviluppo celebrale nettamente superiore rispetto al gruppo delle pazienti trattate in altro modo.
Claudio De Felice (Azienda Ospedaliera Universitaria Senese), Dr.ssa Laurence Balas , Dr. Jean-Marie Galano, Dr.ssa Valérie Bultel-Poncé (tutti: Institut des Biomolécules Max Mousseron, Montpellier), Prof. Joussef Hayek (U.O. C. Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese)
Sono primi risultati, ora serviranno test approfonditi ma questo è bastato per dare una speranza e un sogno alle famiglie delle piccole pazienti affette dalla sindrome di Rett che si manifesta tipicamente in 4 stadi.
Subito dopo la diffusione dei primi risultati da parte della Edison, l'associazione italiana Rett ha pubblicato una lunga relazione sul farmaco. Immediata la reazione da tutto il mondo, dove in migliaia hanno chiesto di poter usufruire della possibilità di testare la molecola.
Lo studio del farmaco è iniziato nei primi mesi del 2013 ed è durato più di 6 mesi. Sono stati coinvolti 24 pazienti da tutta Italia e persino dall'estero. Il farmaco ha avuto il disco verde dal comitato etico e così a Siena c’è stato il primo trial, la prima prova nel mondo.
Come spiega De Felice, i risultati hanno dimostrato che la gravità della malattia non cambia, ma cambia l’aspetto del quadro clinico con una crescita della circonferenza cranica, una maggiore ossigenazione e un abbassamento dei livelli di stress ossidativo.
Dopo 6 mesi di test, c'è stato il meticoloso controllo da parte dell’organismo di controllo americano, la Fda, che ha validato e certificato lo studio farmacologico. Le certificazioni arrivate e i risultati spianano così la strada per proseguire gli studi e i test. Non si tratta ancora di una cura definitiva, ma certamente è un contributo fondamentale per cambiare i parametri.
Il certaldese De Felice non si nasconde: «Con Joussef Hayek siamo stati i primi al mondo a testare questo nuovo farmaco nella sindrome di Rett. Adesso in America ed in altre parti del mondo partiranno test su larga scala. Pensiamo che l'equipe che ha lavorato a questo studio è composta per la metà da precari. E io credo che le giovani generazioni si devono realizzare in Italia».
E per De Felice è arrivato anche un riconoscimento a livello locale. Per il 2014 - 2015 è stato investito del titolo di Presidente del Rotary Club Valdelsa, un Rotary Club prestigioso fondato nel 1970 con un territorio di competenza che comprende i comuni di Certaldo, Castelfiorentino, Gambassi Terme, Montaione e San Gimignano.
«Si tratta di un territorio molto vasto, dalle grandi risorse culturali. Nella mia squadra voglio leader, tanti giovani, e auspico un grande coinvolgimento dei sindaci e delle amministrazioni locali» spiega De Felice. Il suo sogno è quello di dar vita ad un "libro-favola", un prossimo service del Rotary Club Valdelsa illustrato da uno dei più grandi illustratori del nostro tempo, il maestro Roberto Innocenti.
Giacomo Bertelli
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