Al Teatro Garibaldi serata per i bambini affetti da malattie metaboliche. Con Anna Meacci, Marghetita Buy, Paolo Hendel, Alessandro Benvenuti e Katya Beni

Paolo Hendel

Domenica 10 Novembre alle ore 21:00 si terrà a Figline Valdarno (FI) presso il Teatro Garibaldi Piazza Serristori 1, la manifestazione “La nostra paura non li aiuta”organizzata dall’Associazione AMMeC Onlus.

La manifestazione ha l’obiettivo di promuovere la conoscenza delle malattie Metaboliche e raccogliere fondi a sostegno dell’Associazione che opera in collaborazione con il Reparto di Malattie Metaboliche e Neuromuscolari dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze.

L’evento è realizzato da AMMeC Onlus con l’assenso dell’AOU Meyer e con il Patrocinio della Regione Toscana, del Comune di Figline Valdarno e della Provincia di Firenze, all’interno della manifestazione AUTUMNIA 2013.

Una Regione, la Toscana, grazie allo screening neonatale allargato effettuato alla nascita di ogni neonato presso il Reparto di Malattie Metaboliche e Neuromuscolari dell’ Ospedale Pediatrico Meyer , all’avanguardia in tema di diagnosi precoce, fondamentale per il trattamento di queste malattie.

Artisti noti per il loro impegno sociale animeranno gratuitamente la serata. Tra questi :

Margherita Buy , Alessandro Benvenuti, Paolo Hendel & Ranieri Sessa, Anna Meacci e Katya Beni. Nel corso della manifestazione, responsabili dell’Associazione e medici del Reparto Malattie Metaboliche e Neuromuscolari del Meyer si alterneranno con testimonianze e interventi per far conoscere la realtà delle malattie metaboliche, malattie considerate rare e che ad oggi hanno un’incidenza di 1 nato ogni 400.

Il Teatro Garibaldi sarà luogo di incontro, di scambio di conoscenza e di informazioni per chi vive la malattia quotidianamente e per chi vuole saperne di più. All’ingresso, infatti, sarà distribuito materiale informativo con indicazioni e riferimenti utili e saranno presenti alcune aziende produttrici di alimenti speciali utilizzati nelle dietoterapie dei pazienti metabolici.

L’evento è reso possibile grazie alla partecipazione di organizzazioni e persone che, a titolo privato, hanno prestato la loro opera o hanno messo a disposizione le loro strutture gratuitamente. Tra queste , le agenzie di comunicazione Vertigo e KM ZERO , l’Associazione HOPE, Mario Fois , Federico Gelli , Fabrizio Lucarini ,Gino Dei ed Associazione Pegaso , Simone Baldini Tosi , A.C. Figline Danza , Andrea Fois , Nicola Pieri e la sua band

Un ringraziamento a:

Sezione Malattie Metaboliche e Neuromuscolari Ospedale Pediatrico Meyer, Gino Dei , Federico Gelli , Fabrizio Lucarini , Carlotta Benvenuti , Associazione Pegaso , Mario Fois, Alessandro Bisogno, Stefano Maria Torchio, Debora Manetti , Andrea Fois

In supporto ad AMMeC, l’associazione HOPE ha chiesto ad alcuni grafici e studi noti per il loro impegno nella comunicazione sociale di interpretare i temi legati alla malattia. Mauro Bubbico, Cristina Chiappini, Alessio Leonardi, Sergio Menichelli (FM studio), Carlotta Latessa, Debora Manetti (KM Zero), Alessandro Tartaglia, Nicolò Loprieno (FF3300), Priska Wollein hanno dato il proprio contributo, realizzando una serie di cartoline che saranno distribuite all’ingresso del Teatro Garibaldi la sera dell'evento.

La nostra paura non li aiuta

Domenica 10 Novembre 2013, ore 21,00

Teatro Garibaldi, Piazza Serristori 1 , Figline Valdarno ( Firenze)

Ingresso a Donazione Libera

La manifestazione ha l’obiettivo di promuovere la conoscenza sulle malattie metaboliche e raccogliere fondi a sostegno dell’Associazione che opera in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze

PROGRAMMA

Apertura della serata da parte del Direttivo di AMMeC Onlus

Panoramica sulle malattie Metaboliche a cura della Dott.ssa M.A. Donati, responsabile reparto Malattie Metaboliche Ospedale Pediatrico Meyer

Le Malattie Metaboliche viste da chi le vive di persona

Presenta : Anna Meacci

Animeranno la serata :Margherita Buy

Lettura dal Libro “Il Bambino Imperfetto “ di Lorella Daddi

Pianoforte : Gino Dei

Alessandro Benvenuti e il suo gruppo

Paolo Hendel & Ranieri Sessa

Anna Meacci e Katya Beni

All’ingresso del teatro sarà fornito materiale informativo dell’Associazione e ci saranno punti informativi delle aziende produttrici di alimenti speciali, utilizzati nelle dietoterapie dei pazienti metabolici.

L’AMMeC

L’AMMeC Onlus è un’Associazione formata da genitori di bambini con malattie metaboliche.

Le malattie metaboliche congenite (rare) sono malattie che colpiscono i bambini, generalmente nei primissimi giorni o nei primi anni di vita. Sono malattie che possono causare gravi handicap fisici e mentali e, spesso, sono causa di morte precoce.

Si tratta di malattie ereditarie che si stima colpiscano 1 neonato ogni 400. Eppure solo uno su cinque viene riconosciuto per tempo. A causa dell'assenza di enzimi specifici attivi nei processi di digestione e assimilazione, la malattia provoca una riduzione della produzione di energia e un accumulo di metaboliti che hanno effetto tossico. Questi possono danneggiare vari organi e apparati quali il fegato, l'encefalo, il muscolo cardiaco, il midollo osseo, lo scheletro.

Con lo screening neonatale allargato, reso obbligatorio per i nati della Toscana e dell’Umbria, effettuato presso l’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, vengonomesse in screening 40 malattie metaboliche riconoscendo affetto da una di queste, un nato ogni 1.900. Una diagnosi precoce può prevenire gravi disabilità, danni permanenti e anche la morte.

Le persone affette da queste malattie hanno bisogno di cure per tutta la vita. In caso di scompenso metabolico, che può sopravvenire anche a causa di una semplice influenza, bisogna intervenire immediatamente per prevenire gravi danni, anche irreversibili, o per salvare la vita stessa del paziente. C'è bisogno quindi di strutture e personale altamente specializzato e sempre pronto ad intervenire.

Fonte: Ufficio Stampa