Malattie rare, presentato il rapporto 'Diaspro rosso' che evidenzia quanto le famiglie siano penalizzate sul piano economico

Paolo Bambagioni

“E’ molto importante quanto sta accadendo, oggi, in questa sala del Consiglio regionale. La presentazione del rapporto, infatti, non solo pone l’accento su cinque malattie rare, ma anche offre la possibilità, a chi lavora sul piano medico e socio-sanitario, di approfondire questi temi con chi è chiamato a delineare le politiche toscane. Iniziative come questa, inoltre, fanno capire come la sanità e la ricerca non possono non essere pubbliche”.

Così si è espresso il consigliere regionale Paolo Bambagioni intervenendo alla presentazione del rapporto “Diaspro rosso” sulle malattie rare. Al centro dello studio, promosso dalla Federazione italiana per le malattie rare Uniamo, patologie nient’affatto comuni, e in molti casi invalidanti, come la sindrome di George, la distrofia muscolare di Duchenne, la corea di Huntington, la sclerosi tuberosa e la sindrome di Williams.

Nella sala Affreschi di Palazzo Panciatichi, sede principale del Consiglio toscano, con Bambagioni sono intervenuti il capo segreteria dell’assessorato regionale alla Sanità, Rossano Mancusi, uno dei ricercatori che per conto di Uniamo, Astolfo Romano, ha svolto la ricerca, la presidente dell’Associazione sindrome di Williams, Annalisa Scorpinaro, e il presidente del Forum toscano sulle malattie rare, Silvano Pucci, che coordina circa settanta associazioni che si occupano, ciascuna, di una diversa malattia.

Le patologie rare, in Italia come nel resto d’Europa, sono a bassa prevalenza, ossia meno di cinque casi su diecimila abitanti, ma presentano una grande varietà di forme e hanno esiti spesso drammatici. Gli aspetti clinici ed assistenziali con il ricorso a terapie e farmaci, è stato detto quest’oggi, costituiscono il focus principale dei dibattiti. Eppure c’è un aspetto di rilevanza più sociale che è ancora poco trattato, ma che ha un’importanza enorme, ed è la ricaduta sulle famiglie. La famiglia, è stato sottolineato, è ancora oggi il principale attore nell’assistenza continuativa al cosiddetto “malato raro”, specie se esso è in età pediatrica e giovanile. Questo impegno familiare comporta, spesso, una grande esposizione nelle spese e non è inusuale il conseguente impoverimento della famiglia di riferimento.

Il progetto “Diaspro rosso”, realizzato anche come contributo alla realizzazione del piano nazionale per le malattie rare, ha interessato Veneto, Liguria, Toscana, Puglia, Lazio, Campania, Basilicata, Calabria e Sicilia. In Toscana i risultati evidenziano la necessità di sostegno economico ed assistenziale a favore delle famiglie dei “malati rari”. L’assessorato alla Sanità, secondo quanto emerso a Palazzo Panciatichi, sta studiando progetti specifici in grado di prevedere anche sostegni economici.

Fonte: Toscana Consiglio Regionale