Sarà proprio Babbo Natale a bussare allo studio del presidente Eugenio Giani a palazzo del Pegaso, domani sabato 23 dicembre alle 10, per consegnare sei letterine dei bambini dell’associazione Voa Voa. Nelle letterine le famiglie dei bambini esprimono i loro desideri in merito alle condizioni di salute dei loro figli, affetti da patologie neuro degenerative. Il gesto simbolico della consegna delle missive rappresenta la conclusione di un’intensa campagna di sensibilizzazione pubblica promossa dall’associazione, focalizzata sui bisogni concreti espressi dai caregiver familiari che si prendono cura dei propri bambini.
“I desideri espressi dai bambini speciali della nostra onlus – spiega il presidente di Voa Voa onlus Guido De Barros, padre della piccola Sofia – non riguardano giocattoli, bensì istanze urgenti, diritti inalienabili la cui assenza impedisce ai nostri figli di condurre una vita dignitosa entro le mura domestiche”. “La necessità – continua De Barros – è quella di avere una presa in carico territoriale e ospedaliera coordinata e organizzata, che non abbandoni la famiglia dopo la diagnosi, nella complessa gestione di una patologia rara inguaribile, e che garantisca cure e assistenza domiciliare adatte ai piccoli infermi”. Per questi motivi i rappresentanti dell’associazione hanno pensato di consegnare “le richieste così particolari direttamente ai rappresentanti delle istituzioni”.
Fonte: Consiglio Regionale
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