“Malattia di Behçet: istruzioni per l’uso.10 anni di SIMBA Onlus” è il tema del convegno di studi, in programma a Firenze sabato prossimo 30 settembre - hotel Albani, Via Fiume 12 - organizzato da SIMBA Onlus, l'associazione italiana sindrome e malattia di Behcet.
La giornata di studi si svolgerà in ricordo del professor Ignazio Olivieri, recentemente scomparso e tra i massimi esperti mondiali di questa malattia.
Sono previsti interventi di studiosi e di specialisti per fare il punto su una patologia rara di origine autoimmune che può portare gravi conseguenze a livello di ogni organo ed apparato: gravi manifestazioni oculari, gastroenteriche, dolore cronico per l’interessamento dell’apparato muscolo scheletrico, impattando notevolmente sulla qualità della vita dei pazienti.
“Obiettivi primari di SIMBA Onlus - sottolinea la presidente dell’associazione Alessandra Del Bianco - sono la diffusione - sia ai pazienti che ai medici - delle informazioni sulla malattia di Behçet e la sensibilizzazione delle istituzioni e delle regioni al fine di creare nuovi centri di riferimento che garantiscano un trattamento uniforme su tutto il territorio nazionale, una diagnosi precoce, l'instaurarsi di protocolli terapeutici che si adeguino alle linee guida internazionali”.
“Tutto ciò affinchè nessuno si trovi più a dover fronteggiare i problemi che affliggono quasi sempre chi è colpito da una malattia rara: ritardo e mancanza di diagnosi, assenza di informazione sulla malattia, mancanza di riferimento verso professionisti qualificati, mancanza di disponibilità di assistenza, di qualità e di benefici sociali, scarsa coordinazione dell’assistenza al paziente, ridotta autonomia e difficoltà a reintegrarsi nel lavoro, ambienti sociali e familiari impreparati”.
Fonte: Ufficio Stampa
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