Si terrà sabato 27 maggio l’ottavo corso teorico-pratico di riabilitazione per i soggetti affetti dalla ‘Charcot-Marie-Tooth’. L’appuntamento è, per tutta la giornata a partire dalle 8.30, al centro Agazzi di Arezzo (struttura specialistica di riabilitazione extraospedaliera neurologica ed ortopedica, che diventerà adesso il primo centro di riferimento per la Toscana).
La Charcot-Marie-Tooth, comunemente detta Cmt, è una neuropatia genetica e rara a carattere ereditario che si manifesta nella popolazione con una incidenza di un caso ogni 2mila 500 abitanti.
È causa di degenerazione e atrofia muscolare, con conseguenze come l’accorciamento dei tendini, la deformità degli arti, deficit sensitivi, perdita di equilibrio e assenza di riflessi. Come ha spiegato il consigliere Giovanni Donzelli alla conferenza stampa di presentazione dell’evento, le misure a sostegno dei malati di Cmt sono al centro di una mozione che è stata approvata all’unanimità dalla commissione Sanità nel settembre 2015.
“La Regione Toscana ha concesso il patrocinio gratuito a questa iniziativa – ha spiegato il consigliere – e questo è importante, perché è importante far conoscere la Cmt e accrescere le competenze per il suo trattamento. Auspichiamo adesso iniziative ulteriori e faremo pressione in questo senso. Nella mozione la Regione si era impegnata ad organizzare direttamente un corso di fisioterapia. La fisioterapia, lo ricordiamo, è l’unica cura per questa patologia”.
Lo scopo del corso organizzato ad Arezzo è quello di diffondere le conoscenze sui vari aspetti della malattia e di proporre modalità di valutazione comuni, che da un lato consentano di individuare i bisogni dei soggetti affetti e dall’altro aiutino a formulare progetti e programmi riabilitativi.
Alla presentazione dell’iniziativa è intervenuta anche Angela Arcuri, referente toscana dell’Acmt-Rete, associazione nazionale di volontariato onlus per la malattia di Charcot-Marie-Tooth. Come ha spiegato Arcuri, oggi in Italia si riscontra una scarsa conoscenza della malattia, dopo più di un secolo dalla sua scoperta, da parte di medici di base, pediatri, neurologi, tecnici ortopedici e fisioterapisti, con ritardi significativi nella diagnosi e con conseguenze anche gravi per i pazienti. Il corso è realizzato anche con il patrocinio della Società italiana di medicina fisica e riabilitativa (Simfer) e della Società italiana di riabilitazione neurologica (Sirn).
Fonte: Consiglio regionale della Toscana - Ufficio Stampa
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