“... per la realizzazione di questo servizio partiremo dall'analisi funzionale delle persone che ne dovranno usufruire: partiremo dai PROGETTI INDIVIDUALI...”
Con questa frase si aprono e si concludono la maggior parte delle riunioni in cui si parla di servizi per le persone affette da varie disabilità, della loro vita e spesso del loro destino. Spesso il dirigente o funzionario dei servizi di turno continua dicendo “...noi abbiamo i progetti, abbiamo le schede di ciascuna persona...” creando stupore e meraviglia nei rappresentanti delle associazioni o familiari presenti che non ne hanno notizia. Ma che cos'è questo progetto individuale di cui tutti parlano e che nessuno (almeno i diretti interessati) ha mai visto? Noi di Autismo Toscana possiamo affermare con certezza di non aver mai visto un documento con queste caratteristiche e con questa complessità che riguardi i nostri figli e se esiste per ciascuno dei nostri figli è stato redatto senza di noi!
Permetteteci una domanda: la redazione del progetto individuale è una prassi dai contorni incerti o un atto dovuto con un preciso fondamento normativo ed un preciso contenuto? Prima di dare la risposta vogliamo dire che si tratta di un documento che non deve descrivere “ciò che si può fare oggi” ma un vero atto di pianificazione che si articola nel tempo e sulla cui base le Istituzioni, la persona, la famiglia e la stessa Comunità territoriale possono e devono cercare di creare le condizioni affinché gli interventi, i servizi e le azioni positive si possano effettivamente compiere.
Ed è altrettanto evidente che non significa soltanto trovare una risposta alla domanda “chi si occuperà di mio figlio?” ma anche assicurarsi che venga riconosciuta la continuità a quei percorsi di sviluppo cognitivo volti ad accrescere l'autonomia e ad evitare, quindi, l'inserimento in istituto purtroppo sempre dietro l'angolo; Ed è altrettanto evidente che debba prendere in considerazione, quindi, in maniera imprescindibile, sia nella fase progettuale che in quella attuativa del progetto, la volontà della persona beneficiaria, della sua famiglia o di chi la rappresenta, maggiormente affinchè siano definiti i bisogni e gli interventi più adeguati al caso concreto (” niente su di noi senza di noi”). Possiamo anche dire che noi lo abbiamo chiesto più volte e a viva voce. Da anni chiediamo “dove sarà e cosa farà mio figlio fra 10 anni”. E questo documento di programmazione della vita di una persona disabile non è forse la risposta a questa domanda?
Il progetto individuale è un atto dovuto con un preciso fondamento normativo ed un preciso contenuto. È un documento previsto dalla legge nazionale e dalla legge regionale, leggi già presenti nel nostro ordinamento da diversi anni. Infatti il progetto individuale è descritto nella legge 328 del 2000 (“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”), all’art 14 (Progetti individuali per le persone disabili). Nello specifico, secondo la L. 328/00, il Comune deve predisporre, d’intesa con la A.S.L, un progetto individuale, indicando i vari interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali di cui possa aver bisogno la persona con disabilità, nonché le modalità di una loro interazione.. Tale principio è ripreso in altre leggi successive come la Legge Regionale 24 febbraio 2005, n. 41 e ripreso come elemento fondante dalla recente L. 112 (cosiddetta legge sul dopo di noi) del giugno 2016. Per non parlare di altre leggi non meno importanti come convenzione ONU per i diritti delle persone disabili ratificata dal nostro parlamento come legge nazionale. La giurisprudenza ha poi recentemente stabilito (cfr. sentenza n. 440 emessa dal TAR della Calabria il 12 aprile 2013) che “...Costituisce violazione dell’art. 14 legge n. 328/2000 non soltanto l’omissione della redazione del “Progetto individuale” richiesto, ma anche l’aver evaso l’istanza di predisposizione di progetto individuale, limitandosi ad aggiungere alcuni servizi assistenziali a quelli già erogati, senza indicare la complessità e l’intensità dell’intervento, la durata, i costi, le responsabilità per l’attuazione, le modalità di verifica e di aggiornamento, le modalità di coinvolgimento della famiglia...” .
Tutti inadempienti? Purtroppo si. Un diritto negato!
Esistono delle leggi, esistono delle sentenze, noi ce ne avvarremo. Siamo di fronte ad un diritto negato e noi chiederemo che questo diritto sia riconosciuto pienamente. Continueremo a lavorare perché possa aumentare il potere “contrattuale” della persona disabile nei confronti del proprio futuro. Senza questo passaggio concreto, misurabile, effettivo, ogni discorso sin qui fatto perde di sostanza e significato, mantenendo inalterata la distanza tra: ciò che è DIRITTO e ciò che è CONCESSO.
IL CONTENUTO DEL PROGETTO INDIVIDUALE
Attraverso tale innovativo approccio normativo e giurisprudenziale si guarda alla persona con disabilità non più come ad un semplice utente di singoli servizi, ma come ad una persona con le sue esigenze, i suoi interessi e le sue potenzialità da alimentare e promuovere.
La realizzazione del Progetto individuale comporta quindi la necessità di scrivere due storie, due cartelle. Due cartelle/storie complementari: una classica: analitica, statistica, con disordini, disturbi, terapie. Medica.
L'altra “Biografica”, esistenziale e personale. Una partecipazione alle esperienze e ai mondi delle persone. Tutto questo nel tentativo di rappresentare una vita intera. Cercare di conoscere la persona con la sua malattia o il suo modo di essere anche con quelle che sono le conseguenze del suo stato.
Per questi motivi il progetto dovrà essere “individuale”, in quanto riferito ad un solo ed unico soggetto, ma al tempo stesso “personale”, in quanto capace di rappresentare il soggetto in relazione con il suo mondo (materiale e immateriale: accesso e partecipazione in autonomia ai contesti di vita). Progetto personale significa concepire un progetto di presa in carico capace di propiziare la cultura della relazione di aiuto, nella prospettiva di riconoscere e valorizzare i fattori che determinano condizioni favorenti il “divenire esistenziale”. In sintesi, bisogna stabilire una relazione tra livelli essenziali delle prestazioni e livelli esistenziali dei contesti di vita. Dobbiamo evitare l'errore, facile e frequente, di offrire soluzioni esterne “organizzative” che servono più al sistema che alla persona, incapaci di orientare il futuro della persona e della famiglia, senza una reale attenzione al senso della vita personale e della continuità storica del proprio essere.
Clicca qui e leggi il comunicato di Autismo Toscana sul progetto individuale.
Il progetto individuale è il punto di partenza per la progettazione della vita di una persona disabile. Si tratta di un documento previsto dalla legge nazionale e dalla legge regionale che è:
- un diritto per ogni persona disabile
- un dovere delle istituzioni
- un dovere per le famiglie.
Con quanto scritto sopra è evidente perché il progetto individuale è un diritto per ogni persona disabile e perché è un dovere per le amministrazioni. Ma è un dovere anche e soprattutto per le famiglie e per i genitori. La responsabilità verso i nostri figli e spesso la tutela legale, non solo ci dà il diritto a rappresentare i bisogni e le aspirazioni dei nostri figli ma ci obbliga a scegliere per loro. Nessuna scelta fatta dalle varie amministrazioni, fatta per il futuro dei nostri figli, ci assolve da questo onere e da questa responsabilità. Abbiamo il diritto di sapere e il dovere di scegliere verso diritti fondamentali e non differibili per i nostri ragazzi.
Esigiamo il nostro diritto e assolviamo ai nostri doveri.
Ogni persona disabile ha il diritto di chiedere per sé il proprio progetto individuale e di condividerlo nella redazione. Ognuno di noi, ogni famiglia, ogni tutore ha il diritto ed il dovere di richiedere alle amministrazioni competenti il progetto individuale per la persona disabile che rappresenta e di condividerne la realizzazione. Le amministrazioni hanno il dovere di farlo. Non accetteremo in sostituzione del progetto individuale “schede” generiche per di più non condivise.
Marino Lupi
Clicca qui e leggi l'intervento di Marino Lupi al convegno "La persona disabile fra uguaglianza e libertà: dalla legge alla vita" dal titolo "Il progetto individuale ex leggi 328/2000 e 112/2016: la vita mai pensata degli uomini e delle donne con disabilità intellettiva"
Fonte: Autismo Toscana
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