'Conosci Marfan': esperienze dirette per scoprire una malattia spesso trascurata

Conosci Marfan: un convegno, una lezione, una storia di vita. Queste tre parole racchiudono in sintesi l’incontro che si è tenuto sabato scorso 11 aprile nella Sala conferenze della Asl 11 E. Chiarugi, dove docenti dell’Università fiorentina operanti presso AOU di Careggi, AOU Meyer e CTO hanno con termini molto chiari introdotto le caratteristiche e gli elementi che caratterizzano la Sindrome di Marfan e le patologie correlate, specificando quelle che sono le conseguenze che tale patologia può causare se non riconosciuta.

L’iniziativa nata dal sodalizio tra il Club Scherma Empoli e la Toscana Atletica Empoli, al quale si è affiancato l’Empoli Football Club, con il Patrocinio del Comune di Empoli, dell’Asl 11, del Coni, dell’Università degli studi di Firenze, e dell’Asev aveva lo scopo di diffondere nel settore sportivo l’esistenza di questa patologia che nel 20-30% dei casi è causa di morte improvvisa in baby atleti sui campi da gioco.

Le recenti morti improvvise di una pallavolista di soli 11 e di un calciatore provetto di 13 anni, pur non potendo essere inquadrabili nella Sindrome di Marfan, dicono gli esperti in quanto non si conoscono i dettagli, tuttavia devono far riflettere che lo Sport è anche prevenzione, stile di vita e non solo agonismo. Con questo incontro non si è voluto demonizzare lo sport, trasmettere ansie e paure che in questo periodo purtroppo campeggiano già nel nostro territorio per il fenomeno meningite.

E’ proprio in questa ottica che la Banca di Credito Cooperativo di Cambiano, ha voluto inserire, questa iniziativa, a cui ne faranno seguito altre sul territorio toscano, nel Progetto “Il tuo cuore al sicuro”, dando testimonianza ancora una volta di coniugare economia e cultura, dove cultura è come in questo caso conoscenza e qualità della vita.

Autorevoli i relatori a cominciare dalla Professoressa Pepe, uno dei massimi esperti a livello nazionale della Sindrome di Marfan, Referente del Centro di Riferimento Regionale per la Sindrome di Marfan, il primo a livello nazionale dei 5 Centri presenti in Italia, dove ogni anno affluiscono persone da tutte le parti del nostro paese.

La Professoressa Pepe ha fornito con vari interventi quelle che sono le caratteristiche della Sindrome di Marfan, ricordando che è una malattia ereditaria del tessuto connettivo che coinvolge principalmente l’apparato cardiocircolatorio, quello osteoarticolare e il sistema visivo, e richiamando più volte l’attenzione sul fatto che molte delle manifestazioni della malattia sono asintomatiche e per questo motivo molto spesso la malattia viene riconosciuta casualmente e in maniera tardiva. Da qui la necessità di conoscere l’esistenza di questa Sindrome, per la quale la Dott.ssa Spaziani, Cardiologa presso l’Ospedale Meyer, ha fornito indicazioni e suggerimenti, precisando quelli che sono i limiti per gli sportivi che sono affetti da patologie cardiologiche in genere.

In quest’ottica è stato anche l’intervento del Dott.re Scrivanti, Professore Associato di Malattie dell’apparato visivo presso Aou Careggi, del Prof. Pasquetti Fisiatra-Direttore dell’Agenzia per il recupero e riabilitazione presso CTO. L’esame della patologia ha riguardato anche lo studio dal punto di vista genetico, quali sono le alterazioni, quali possono essere i rimedi con un valido intervento da parte della Prof.ssa Betti Giusti del Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica Università di Firenze ed infine l’analisi di farmaci biologi ed innovativi a cura della Prof.ssa Annalisa Romani, Professore Associato di Chimica Merceologica e Tecnologica dei Cicli Produttivi Università di Firenze.

Un incontro quindi di alto livello il quale fin dagli inizi ha trovato l’adesione dell’Assessore Biuzzi, il quale presente durante tutta la durata dell’incontro, ha ricordato di voler durante il suo mandato impegnarsi per valorizzare tutto ciò che ruota intorno al mondo dello sport, e quindi anche la salute e la prevenzione dello sport, in quanto solo in questo modo si può parlare di sport. Questo ha aggiunto spero e mi auguro sia solo il primo di una lunga serie di incontri. Anche la Asl 11 rappresentata dal Direttore Sanitario Dottor Colombai, ha manifestato il plauso per questa iniziativa, sostenuta e coadiuvata fin dal suo sorgere, ospitandola nella sua sede. Bisogna lavorare nel sommerso, ha precisato, in quanto allo stato attuale nel nostro territorio si segnala solo la presenza di 13-14 unità, un caso ogni 5.000 abitanti, quindi attraverso questo incontro si deve diffondere maggiormente la conoscenza di questa patologia, arrivando a lanciare la proposta di istituire una Giornata Nazionale per il Marfan.

All’incontro era presente il Dottor Ammannati, medico dell’Empoli Calcio, il quale ha ricordato l’importanza della conoscenza della patologia, precisando come la squadra empolese, con un vivaio di giovani molto ampio, è molto vicina a queste idee di prevenzione e cura dell’atleta, soprattutto nella fase della crescita e il Professor Galanti, associato di patologia Clinica Dipartimento di Medicina Sperimentale, il quale pure lui ha ricordato l’importanza della prevenzione nel mondo dello Sport.

Lezione. A questo convegno ha preso parte la classe 2° B dell’Istituto I.I.S.FERRARIS-BRUNELLESCHI , accompagnati dalle Insegnanti Silvia Desideri e Alessandra Scagnozzi. I ragazzi vestiti con la loro inconfondibile uniforme nera, dopo essere stati preparati sull’argomento dalle stesse insegnanti, hanno assistito con molto interesse all’intero convegno, non mostrando mai segni di stanchezza. Alcuni di loro si sono occupati dell’accoglienza dei partecipanti e dei relatori, tutti hanno redatto un articolo che ricorderà la giornata.

Una storia di vita. Tra i numerosi partecipanti al convegno anche una giovane donna con la Sindrome di Marfan, la quale al termine dell’incontro si è soffermata con i giovani alunni della Scuola Empolese, raccontando la storia della sua famiglia e del modo in cui affrontano quotidianamente la malattia, volontariamente si è poi offerta alle domande dei ragazzi che malgrado la tarda ora sono stati trascinati da questa diversa esperienza scolastica.

Attraverso questo convegno si è dimostrato come a Empoli, città di provincia, esiste ancora un cuore pulsante che mettendo insieme le forze può far veramente tanto per i giovani, uomini e donne di domani. Un ringraziamento anche all’Associazioni Noi da Grandi che ha dato il suo abile contributo nello svolgimento del coffee break.