Sclerodermia, iniziativa avvenuta nel Salone dei Cinquecento

Nicola Armentano

Questo l’intervento del consigliere PD Nicola Armentano

“Venerdì scorso, 13 marzo nel Salone dei 500, la presentazione del libro “Tacco 12 in bilico sulla vita” di Anna Conte, donna lucana , madre , affetta da sclerodermia , è stata un’occasione per porre l’attenzione sul dramma che spesso accompagna il percorso di questi malati, e in particolare quello di donne giovani e madri .

Un modo per evidenziare e sostenere con più forza le gravi difficoltà che incontrano i soggetti che si trovano a combattere contro questa tipologia di malattie.

Un ringraziamento sincero va all’assessore Funaro, pronta a condividerne da subito l’iniziativa promossa dai presidenti Perini e Fratini , che ha visto la partecipazione oltre che dell’assessore stesso del sottosegretario alla salute dell’attuale governo Dr. Vito De Filippo e degli assessori regionali al diritto alla salute di Toscana e Basilicata, esperti scientifici di elevato spessore e numerose associazioni di malati , proprio a testimonianza dell’enorme interesse suscitato dal tema dell’incontro.

E’ stata la stessa autrice a presentare il suo libro nel Salone dei 500 , perché così da lei voluto

Emozionata , ma nello stesso tempo determinata, ha fatto capire quanto ama la vita e non solo la sua ( da poco ha voluto adottare un figlio nonostante sia già madre ), con quanta determinazione ha affrontato e affronta la sofferenza , ma ci ha fatto intendere nello stesso tempo come abbia voluto difendere il proprio diritto di essere donna , di mantenere la sua bellezza , la sua femminilità , di continuare a gioire delle sue passioni .

Il libro, che racconta la storia della sua malattia vissuta con coraggio e con grande dignità , con la forza di una giovane donna che non vuole far passi indietro nonostante malata , è spesso anche crudo ma rende ancor di più quale sia lo spessore di questa donna , pronta a non nascondere nulla di tutto quanto è ruotato intorno a questa difficile e infinita esperienza.

L’iniziativa non voleva essere un convegno scientifico sulla sclerodermia, considerata una delle tante nell’infinito mondo delle malattie rare , fra queste sicuramente la più conosciuta e contestualmente forse la più devastante e invalidante e né una presentazione di un libro , ma ha cercato di porre i riflettori sulle tante difficoltà che , più di altri malati , incontrano coloro che si ammalano di queste malattie.

Si tratta di patologie eterogenee accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela per le difficoltà diagnostiche , la gravità clinica, il decorso ahimé cronico e infausto, gli esiti invalidanti e l’onerosità del trattamento e la sua complessità.

Le malattie rare SI DEFINISCONO TALI QUANDO HANNO UNA PREVALENZA INFERIORE A 5 CASI OGNI 10 MILA ABITANTI e costituiscono un problema di sanità pubblica e sociale.

Spesso sono gravi, degenerative e fortemente invalidanti, e spesso sono orfani di terapie.

L’assistenza terapeutica, e non solo, dei malati e il supporto educativo e psicologico in supporto dei familiari , hanno necessità di maggiori risorse e investimenti da parte dello Stato.
Possono migliorare la qualità della vita e a volte il decorso clinico , e nello stesso tempo il grado di autonomia delle persone affette.
Proprio qui si ha necessità di investire di più in ricerca e in prevenzione poiché com’è facile immaginare , in questo particolare mondo della medicina, l’industria farmaceutica non ha grossi interessi.
Ribadisco il solito dogma: favorire gli investimenti in ricerca e in prevenzione.

Aver dato forza ai diritti di questi malati , attraverso il racconto fatto da Anna Conte nel suo libro e presentarlo nel Salone dei 500 ,la nostra sala monumentale più prestigiosa è stato un atto concreto di come si possa essere vicini a temi cosi delicati.

E noi l’abbiamo fatto”.

Fonte: Comune di Firenze - Ufficio Stampa