E' stato un incontro molto intenso quello di ieri pomeriggio tra l'assessore al diritto alla salute (Luigi Marroni, ndr) e Paola Nepi, la signora che soffre di distrofia muscolare e che in un articolo uscito su un quotidiano un mese fa aveva segnalato la difficoltà a reperire personale adeguatamente preparato a far fronte a situazioni di gravissima disabilità, come la sua. L'assessore aveva risposto subito con una lettera aperta indirizzata alla signora, ma aveva anche promesso che sarebbe andato a conoscerla di persona a casa sua, a Montevarchi. Dove l'assessore è andato nel tardo pomeriggio di ieri, accompagnato da un consigliere regionale che segue da vicino la vicenda di Paola Nepi.
L'assessore ha espresso a Paola Nepi tutta la sua ammirazione per la serenità e il coraggio con cui affronta la malattia, e il ringraziamento per farsi portavoce in modo così appassionato di questi problemi che riguardano tante persone. La sua azione, ha sottolineato l'assessore, è un forte monito a fare di più e meglio per chi deve provvedere alla pianificazione e all'organizzazione dei servizi sanitari e sociali.
L'assessore ha ricordato che una delibera del 2013 ha stanziato fondi da dedicare alla formazione di assistenti familiari e al supporto familiare alla cura. L'iniziativa formativa, per la quale sono già stati assegnati al Formas (agenzia formativa incardinata nell'azienda ospedaliero-universitaria di Careggi) 300.000 euro, partirà entro l'estate: tre specifici corsi di formazione per assistenti familiari, uno per ciascuna Area Vasta, cui potranno partecipare anche i familiari dei malati, che spesso si occupano direttamente dell'assistenza al proprio congiunto. Alla fine dell'incontro, l'assessore ha assicurato a Paola Nepi tutto il suo impegno per portare a termine tutte quelle azioni necessarie a garantire un'adeguata assistenza domiciliare alle persone con distrofia muscolare e altre patologie neuromuscolari o neurodegenerative.
Paola Nepi, che la distrofia muscolare ha costretto all'immobilità in un letto, ha raccontato la storia della sua malattia in un libro, "Le mani addosso", scritto pestando sui tasti del computer con un dito solo. Dal libro è stato tratto anche uno spettacolo teatrale, che è stato rappresentato in più occasioni a Montevarchi e a Cavriglia.
Enzo Brogi e l'assessore regionale Luigi Marroni a casa di Paola Nepi
Ieri pomeriggio, il consigliere regionale Enzo Brogi e l'assessore regionale alla Salute Luigi Marroni hanno incontrato, a Montevarchi, la sig.ra Paola Nepi, affetta da distrofia muscolare e da anni immobilizzata a letto, ma che nonostante questo mantiene la determinazione nel portare avanti la propria battaglia per chi si trova nella sua stessa condizione.
"Dopo l'appello uscito sulla stampa, con il quale Paola ha rilanciato l'attenzione sul tema, e la successiva risposta dell'assessore, è stato importante che l'assessore conoscesse personalmente Paola" - dichiara il consigliere Brogi - "Abbiamo trovato, infatti, la stessa donna, seppur stemata dalla lunga malattia, che conoscono da sempre chi come me è legato a lei da tanti anni, una donna intelligente, colta e combattiva. Che giustamente non si arrende e continua a reclamare la necessità di personale adeguatamente formato e preparato per prendersi cura di chi soffre di gravi patologie, che rendono completamente dipendenti dalla cura degli altri. Una formazione necessaria, per svolgere un compito estremamente complesso e delicato, anche dal punto di vista emotivo, che peraltro potrà formare personale specializzato e aprire oppurtunità di lavoro. Solo nella Provincia di Arezzo, infatti, ci sono 25 casi di pazienti tracheostomizzati".
"L'assessore ha ribadito a Paola gli impegni presi nelle scorse settimane: entro l’estate partiranno specifici corsi per assistenti familiari, aperti anche ai familiari e un piano per gli operatori aziendali, azioni necessarie per un'adeguata assistenza domicilare. Dopo un lungo percorso, adesso manca davvero poco e la determinazione e il coraggio di Paola, insieme ai bisogni di tanti malati gravi, potranno avere le prime risposte concrete" - conclude il consigliere regionale Brogi.
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