Dal nome della pietra ritenuta portafortuna del 2010, il Diaspro Rosso, nasce il progetto avviato in quello stesso anno da Uniamo-Firm, la Federazione Italiana Malattie Rare. Una iniziativa volta acreare un sistema di rilevazione dei bisogni assistenziali del malato raro che analizzi anche i costi sociali ed economici che questo comporta per il nucleo familiare.
La ricerca nazionale su cinque malattie rare, che punta a costruire un quadro analitico della situazione ma anche ad elaborare e proporre specifiche misure di sostegno, sarà presentata lunedì 17 marzo alle 17 nella Sala Affreschi di palazzo Panciatichi, dal consigliere regionalePaolo Bambagioni.
Partecipano Rossano Mancusi capo segreteria assessorato alla Sanità,Renza Barbon Galluppi, presidente “Uniamoci.org”, Annalisa Scorpinaropresidente Associazione italiana Sindrome di Williams, Silvano Pucciforum toscano malattie rare.
Fonte: Toscana Consiglio Regionale
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