A palazzo Bastogi si parla della malattia di Hautington

Palazzo Bastogi

Si tratta di una malattia genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione muscolare e porta ad un declino cognitivo

“I pazienti e le loro famiglie non possono essere lasciati soli, è importante che la politica dia delle risposte, che si muova sul fronte dell’attenzione e della conoscenza, che si impegni a trovare le risorse utili per la ricerca”. Con queste parole il consigliere Paolo Bambagioni ha introdotto questo pomeriggio a palazzo Bastogi l’incontro pubblico sul tema “Costruire un sistema sanitario italiano sulla Corea di Huntington. Il ruolo del Governo e delle Regioni. Il rapporto medico-paziente”. “Insieme ai colleghi Chincarini e Marcheschi – ha detto - abbiamo accolto l’invito di Giuseppe Scandale, presidente Lega ricerca di Huntington Toscana, proprio per creare attenzione su una malattia ancora poco conosciuta: nella nostra regione i casi seguiti sono 192”.

“Il nostro impegno non si esaurisce certo con l’incontro di questa sera” ha rilevato il consigliere Paolo Marcheschi. “Continueremo a creare attenzione sulla corea di Huntington, nell’elenco delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, e presenteremo una mozione in Consiglio per impegnare la Giunta a creare una rete di sostegno nella struttura pubblica”.

Piena disponibilità è stata espressa dall’assessore alla Cultura Cristina Scaletti, che ha parlato di tema sociale e scientifico, obiettivo strategico che tocca il complesso tema delle malattie rare.

La malattia di Huntington, o corea di Huntington, è una malattia genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione muscolare e porta ad un declino cognitivo e a problemi psichiatrici. Esordisce tipicamente durante la mezza età; è la più frequente malattia a causa genetica nei quadri clinici neurologici con movimenti involontari anomali (che prendono il nome di còrea, dal greco danza).

Agli interventi dei consiglieri regionali sono seguiti quelli di Giuseppe Scandale, presidente Lega ricerca di Huntington Toscana; Laura Belloni, responsabile del centro di riferimento regionale sulle criticità relazionali; Ferdinando Squitieri, presidente nazionale Lega italiana ricerca Huntington e malattie correlate; Silvia Piacentini, Sod- neurologia I Azienda ospedaliera Università di Careggi.

Come sottolineato dai relatori, non esistono cure che arrestino o rendano reversibile il decorso della malattia, ma ci sono comunque farmaci a disposizione del neurologo che possono modificare o attenuare alcuni effetti come i movimenti coreici più gravi, la depressione ecc. La còrea è una malattia ereditaria, che si trasmette dai genitori ai figli con una probabilità del 50 per cento. Mantenere le capacità e l’indipendenza del malato il più a lungo possibile, e sostenere insieme le famiglie, migliorerà la loro vita e ne alleggerirà il peso.

Fonte: Toscana Consiglio Regionale