Sofia De Barros, la piccola che è divenuta simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina di Davide Vannoni, non ce l'ha fatta a sconfiggere la malattia. Curata secondo il metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia è stata al centro di una battaglia legale prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali. La piccola Sofia era malata di leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa rara.
Hanno annunciato la morte della bimba la mamma e il papà tramite i social network. Sulla pagina Facebook Voa Voa Onlus Amici di Sofia, Caterina Ceccuti e Guido De Barros hanno scritto: "Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l'amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l'hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido".
La Onlus è stata fondata dai genitori della piccola Sofia per l'assistenza socio-sanitaria, il supporto psicologico legale economico, per le famiglie di bambini colpiti da patologie rare. Onlus supportata da personaggi famosi, istituzioni e dall'ospedale Pediatrico Meyer, che diffonde una nota. "L'ospedale Meyer esprime vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia e si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare".
Centinaia i messaggi di cordoglio sui social ai genitori di Sofia.