Si terrà sabato 2 dicembre dalle 15.30 alle 18 nella Sala Cinzia Lupi dell’ospedale S. Jacopo di Pistoia l’open day di Aisla Pistoia.
Per la prima volta in Toscana si parlerà di “Affettività e sessualità nella SLA” con la neurologa Chiara Sonnoli e gli psicologi e psicoterapeuti, Claudia Bonari e Jose Ramon Pernia Morales.
L’incontro, aperto a soci, malati, familiari e sostenitori, sarà l’occasione per fare il punto della situazione sul territorio di Pistoia e confrontarsi sulle iniziative, attività e servizi di Aisla Pistoia.
Al termine dell’incontro ci sarà un piccolo rinfresco.
“Faremo poi il punto – precisa la referente pistoiese di Aisla, Daniela Morandi – sui dodici anni di attività della nostra associazione a Pistoia. Un lungo periodo di impegno e dedizione nei confronti dei malati e delle loro famiglie che ci ha portato a dedicare loro circa 40.000 euro, dei quali 10.000 soltanto quest’anno, grazie alle donazioni raccolte nel corso di varie iniziative, da spettacoli teatrali e musicali, alle ciaspolate di primavera, ai gazebo. Una generosità per cui ringrazio i pistoiesi e tutti donatori che ci hanno sostenuto e continuano a farlo”.
La sezione pistoiese nel 2006 è stata fondata da Daniela Morandi dopo la morte a causa della Sla di suo marito, il dottor Claudio Matteoli. Nei primi 4 anni la sezione scelse di fare "informazione" sulla patologia, organizzando convegni e giornate dedicate alla malattia a cui hanno partecipato scienziati di fama internazionali quale Adriano Chiò, Gabriele Siciliano e Vincenzo Silani.
Aisla Pistoia ha sostenuto e incoraggiato a nome dei malati e delle loro famiglie i lavori al Tavolo tecnico Regionale che ha portato tra le altre cose anche all’erogazione dell'assegno di cura per pagare il caregiver, la persona che si occupa a tempo pieno dei malati più gravi.
Dal 2010 ad oggi sono circa 60 i malati seguiti e assistiti con la fisioterapia a domicilio.
“Tra i nostri fiori all’occhiello – prosegue Daniela Morandi – ci sono il progetto vacanze in montagna, nato nel 2013, per rendere la vacanza all’Abetone e a Cutigliano accessibile ai malati di SLA. Dal 2015 Aisla Pistoia, in accordo con la Fondazione Maic, ha promosso anche il progetto per le vacanze al mare presso la sede Maic di Ronchi (Massa). Infine dallo scorso anno abbiamo siglato una convenzione con le Terme Redi di Montecatini per poter effettuare fisioterapia in acqua termale ai malati di Sla offrendo anche una pausa di benessere alle famiglie”.
In accordo con la Asl Toscana centro, Aisla Pistoia in provincia aiuta circa 20 malati con le loro famiglie e con i Pdta, i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, ne prevede la presa in carico con varie figure professionali dedicate ai malati.
Da quest’anno, grazie ad un finanziamento di 5.000 euro di Axa Assicurazioni, è partito anche il progetto di supporto psicologico domiciliare: la psicologa Claudia Bonari si reca nelle case dei malati per sostenerli e si sta pensando inoltre a costituire anche in gruppo di auto-aiuto.
Fonte: AISLA Onlus - Ufficio Stampa
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