Le persone con SLA, oltre 600 solo in Toscana, hanno al loro fianco figure chiave che le seguono nell’assistenza domiciliare e si occupano di loro per tutte le attività e i gesti quotidiani che la malattia impedisce. Si chiamano care giver e quasi sempre sono mogli, mariti o i figli delle persona colpita dalla malattia.
Per parlare dei diritti dei care giver e del supporto che le famiglie colpite dalla SLA devono ricevere dalla rete sanitaria, AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e il Comune di Montecatini organizzano domani al Centro Congressi Montecatini Terme, il convegno “Professione Care giver: l’importanza di prendersi cura della persona con SLA”.
Al congresso saranno presentate anche diverse iniziative per favorire l’accesso delle persone con SLA ai luoghi di vacanza e dedicati al benessere.
Grazie a una convenzione tra AISLA e il Comune di Montecatini, le persone con SLA potranno effettuare la fisioterapia nelle acque delle terme di Montecatini. L’iniziativa rientra nei progetti del Comune di Montecatini per favorire il turismo sostenibile e accessibile.
Questa iniziativa, inoltre, fa parte del progetto di AISLA “Mare, monti & benessere: mandiamo la SLA in vacanza” che ha già visto l’associazione siglare una convenzione con la Fondazione Maic Onlus per consentire l’accesso delle persone con SLA a un lido attrezzato nella spiaggia di Marina di Massa. In questo caso è stata prevista anche una collaborazione con l’ospedale di Massa Carrara nel caso si rendessero necessari interventi di assistenza ai malati. AISLA Pistoia lavora inoltre per rendere possibili vacanze ed escursioni delle persone con SLA nelle montagne pistoiesi.
Al convegno di domani interverranno Giulio Bigagli, segretario nazionale di Aisla Toscana, il sindaco di Montecatini, Giuseppe Bellandi, l’assessore alle politiche sociali del Comune di Pistoia,Tina Nutti, l’assessore al turismo del Comune di Montecatini Terme, Alessandra De Paola, oltre a medici e esperti dalla ASL Area Vasta Centro, Pistoia.
Di seguito il programma completo.
Questa sera inoltre al Bar Liberty del Tettuccio si terrà un aperitivo aperto a tutti durante il quale l’associazione Angeli del Bello racconterà la storia e la grandezza delle Terme di Montecatini.
“Professione Caregiver: l’importanza di prendersi cura della persona con SLA”
Centro Congressi Montecatini Terme - 26 Maggio 2017
Moderatore: D.ssa Isabella Fiorati (giornalista, volontaria AISLA Pistoia)
08.30 - 9.00 Registrazione partecipanti
09.00 - 09.05 Saluti Istituzionali Comune Montecatini
Dott. G. Bellandi
(Sindaco Comune di Montecatini Terme)
09.05 - 09.10 Saluti Istituzionali Comune di Pistoia
D.ssa T. Nuti
(Ass. alle Politiche Sociali, Comune di Pistoia)
09.10 - 09.25 Saluti Istituzionali Regione Toscana
09.25 - 09.30 Saluti Istituzionali AISLA
Dott. Giulio Bigagli
(Segr. Regionale AISLA Toscana)
09.30 - 09.45 Il terzo settore in Italia
On. E. Fanucci
(Deputato della Repubblica Italiana)
09.45 - 10.00 Professione caregiver: stato dell’arte normativo
Dott. M. Venerucci
(Segr. Regionale AISLA Lazio)
10.00 - 10.15 Il caregiver è parte del team di cura?
D.ssa C. Sonnoli
(Neurologa, ASL Area Vasta Centro, Pistoia)
10.15 - 10.30 Il caregiver, la famiglia e le scelte terapeutiche
Dott. L. Lavacchi
(Palliativista, ASL Area Vasta Centro, Pistoia)
10.30 - 10.45 L’amministratore di sostegno: come, quando e perché
Dott. E. Rucco
(Assistente Sociale, ASL Area Vasta Centro, Pistoia)
10.45 - 11.00 Condizione psicoaffettiva del caregiver e supporto
psicologico
Dott. R. Morales
(Psicologo Psicoterapeuta, Coordinatore Naz.
GIPSLA Gruppi di Aiuto, Firenze)
11.00 - 12.00 Testimonianze dirette di caregiver della Toscana
4 caregiver di persone con SLA
12.00 - 12.15 Il progetto “Mare, monti & benessere: mandiamo la
SLA in vacanza”: l’accoglienza di Montecatini Terme
D.ssa A. De Paola
(Assessore al Turismo, Comune di Montecatini Terme)
12.15 - 13.15 Dibattito
13:15 Chiusura lavori
13:30 - 14:30 Pranzo a buffet
Fonte: Ufficio Stampa