L’endometriosi colpisce 3 milioni di donne in Italia e circa 150 milioni nel mondo. È una malattia cronica dolorosa, subdola e invalidante. Per anni lavora in silenzio, non si sa di averla e intanto ti cambia radicalmente la vita.
Ti senti sola, smarrita, con l’autostima sottozero e i rapporti sociali, la vita di coppia e il lavoro messi a dura prova. Ti senti una donna “difettosa”, una donna a metà e hai paura, perché forse non potrai avere figli.
Occorrono molti anni prima di una diagnosi certa e spesso è necessario più di un intervento chirurgico. L’endometriosi può occludere le tube, creare aderenze, distorcere gli organi riproduttivi.
Provoca dolori forti durante il ciclo e l’ovulazione, dolori durante o dopo i rapporti sessuali, dolore pelvico cronico, cistiti ricorrenti, perdite intermestruali e colon irritabile. Da 10 anni l’A.P.E. (Associazione Progetto Endometriosi) - un gruppo di donne affette da endometriosi che si basa sul reciproco sostegno, conforto e aiuto - è impegnata in un’importante campagna di sensibilizzazione.
Il prossimo 7 marzo, nell'ambito della settimana europea della consapevolezza dell'endometriosi, si terrà a Carrara, presso il Centro Congressi Carrara Fiere, un Convegno Nazionale dal titolo “Affrontare l’endometriosi e recuperare il benessere fisico attraverso la comunicazione, la cultura, il sostegno ” - In che modo è cambiato il volontariato negli ultimi 10 anni (con l’avvento dei social network)? Motto del Convegno è: A.P.E Onlus ricomincia da 10! Quando A.P.E. Onlus è nata, nel 2005, il desiderio più grande delle socie fondatrici era quello di arrivare alle donne, comunicare con loro, non farle sentire sole e creare qualcosa che le rappresentasse e desse voce al loro silenzio.
Grazie agli interventi dei maggiori esperti dei centri specializzati, che con il loro sostegno sono sempre vicini alle pazienti e all’associazione, si cercherà di spiegare e di comprendere in che modo sia cambiata, a causa anche dell’avvento dei social network, la comunicazione tra l’associazione e le donne affette da endometriosi, il medico e la paziente, la paziente verso se stessa e verso gli altri e si cercherà di comprendere cosa ha causato questo cambiamento e come possiamo migliorare il modo di comunicare.
Interverranno Annalisa Frassineti, Presidente A.P.E Onlus; il Prof. P. Vercellini che terrà una lectio magistralis sulle innovazioni nella terapia medica; il Dr. De Cicco che tratterrà dell’approccio multidisciplinare per affrontare l’endometriosi; il Prof. Malzoni, che riporterà quali sono le novità sull’endometriosi nel resto del mondo; la Dr.ssa Lazzeri, che presenterà i risultati dello studio endometriosi e stress, svolto in collaborazione con A.P.E. Onlus.
Si terrà poi una tavola rotonda dal titolo: Negli ultimi dieci anni come è cambiato l’approccio con la paziente? Internet e i social network sono stati d’aiuto? Tra gli interventi anche una professionista della comunicazione, Gabriella Raina, Trainer e Coach di HRD Training Group.
Con il Dr. Massimo Gualerzi si parlerà di alimentazione e di come questa possa influire sull’endometriosi e con il Dr. Ceccaroni delle nuove frontiere della chirurgia ginecologica. Si chiuderà con un’altra tavola rotonda: La collaborazione con l’A.P.E. in che modo ha influito nella comunicazione con la paziente? La partecipazione al convegno è gratuita, ma è obbligatoria l’iscrizione attraverso il modulo sul sito www.apeonlus.com
A.P.E. ONLUS, presieduta da Annalisa Frassineti, è un’associazione senza scopo di lucro che nasce nel 2005 su iniziativa di un gruppo di donne, con esperienza di endometriosi o con storie di volontariato attivo.
L’obiettivo principale è quello di diramare notizie e informazioni sulla malattia. Attraverso il racconto di esperienze e testimonianze si vuole porre attenzione su una patologia di cui gli stessi specialisti spesso sottovalutano le diverse implicazioni.
Creare una rete di collegamento con altre associazioni per ottenere diritti e riconoscimento da parte delle strutture pubbliche e della legislazione per campagne di sensibilizzazione tra le donne, in consultori e presso i medici di Medicina Generale.