Un seminario per approfondire la Malattia di Huntington
La Còrea di Huntington
“Costruire un sistema sanitario italiano sulla Corea di Huntington. Il ruolo del Governo e delle Regioni. Il rapporto medico-paziente”. Questo il titolo dell’incontro pubblico che si terrà venerdì 25 ottobre, a partire dalle 15, nella sala delle Feste di Palazzo Bastogi (via Cavour, 18 - Firenze).
La malattia di Huntington, o Còrea di Huntington, è una malattia genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione muscolare e porta ad un declino cognitivo e a problemi psichiatrici. Esordisce tipicamente durante la mezza età; è la più frequente malattia a causa genetica nei quadri clinici neurologici con movimenti involontari anomali (che prendono il nome di còrea).
Gli interventi saranno affidati ai consiglieri regionali Paolo Bambagioni, Maria Luisa Chincarini e Paolo Marcheschi; al presidente Lega ricerca di Huntington Toscana Giuseppe Scandale; al componente della commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Franca Biondelli; all’assessore della Regione Toscana Cristina Scaletti; al responsabile del centro di riferimento regionale sulle criticità relazionali Laura Belloni; al presidente nazionale Lega italiana ricerca Huntington e malattie correlate Ferdinando Squitieri.
Non esistono cure che arrestino o rendano reversibile il decorso della malattia - nell’elenco delle malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità - ma ci sono comunque farmaci a disposizione del neurologo che possono modificare o attenuare alcuni effetti come i movimenti coreici più gravi, la depressione ecc. Mantenere le capacità e l’indipendenza del malato il più a lungo possibile, e sostenere insieme le famiglie, migliorerà la loro vita e ne alleggerirà il peso.